Bruce Willis’in Eşi Emma’nın Demans Teşhisi Ortasında “Daha Fazla Umudu” Var – The Hollywood Reporter
Emma Heming Willis, kocası ve Hollywood yıldızı Bruce Willis’e bu yılın başlarında ilk kez frontotemporal demans teşhisi konduğunda olduğundan daha fazla umudunun olduğunu söylüyor.
Emma, Bruce’un durumuna ilişkin mevcut bakış açısını tartışırken, Bruce’un teşhis ve bakım yolculuğundan öğrendiği birkaç dersi de yakın tarihli bir sayısında paylaştı. Maria Shriver’ın Pazar Gazetesi. Şu anda tedavisi veya tedavisi olmayan bir şeyi tedavi etme deneyiminden bahsederken Emma, Bruce’un FTD’ye yakalandığını duyurduğu günden bu yana geçen en önemli derslerden birinin “umut her şeydir” olduğunu ifade etti.
“Bugün Bruce’a ilk teşhis konduktan sonra olduğundan çok daha fazla umudum var” diye düşündü. “Bu hastalığı artık daha iyi anlıyorum ve artık inanılmaz bir destek topluluğuna bağlıyım. Başkalarına yardım etmek ve onları güçlendirmek için ilgi odağını kullanarak yeni bir amaç (kuşkusuz asla aramayacağım bir amaç) bulduğuma dair umudum var.
Aynı zamanda “tüm ailemizin küçük şeylerden neşe duyabileceğine ve hayatın sunduğu tüm anları kutlamak için bir araya gelebileceğine dair umut beslediğini” de sözlerine ekledi.
Daha geniş FTD topluluğuyla bağlantı kurma sürecinin bir parçası da, bazı şeylerin duygusal ve fiziksel olarak zor olabilmesine rağmen, diğer FTD’li insanlardan ve onların ailelerinden daha fazlasına sahip olduğunu fark etmesi oldu.
“Başkalarının sahip olmadığı kaynaklara sahip olduğumu bildiğim için suçluluk duygusuyla mücadele ediyorum. Kafamı dağıtmak için yürüyüşe çıkabildiğimde, tüm bakım partnerlerinin bunu yapamayacağı aklımdan geçmiyor. Ailemizin yolculuğu hakkında paylaştıklarım basının dikkatini çektiğinde, her biri şefkat ve ilgiyi hak eden binlerce anlatılmamış, duyulmamış hikaye olduğunu biliyorum” diye yazdı. “Aynı zamanda, paylaştıklarımın zor durumda olan başkaları için de önemli olduğunu ve bir nebze de olsa onların görülüp anlaşıldığını hissetmelerini sağladığını görüyorum.”
Bu, onu yalnızca “daha şefkatli” kılmakla kalmayıp, aynı zamanda şükran ve keder de dahil olmak üzere “başkalarının yaşadıklarına daha fazla yer tutabilmesini” sağlayan bir deneyimdir. Aynı zamanda daha geniş bir topluluğun savunucusu olma motivasyonunu da artırdı.
“Geçenlerde hayatında FTD’yi yeni öğrenmiş biriyle tanıştım. Durumu ilk öğrendiğimde çevremde bu deneyimi anlayacak kimse yoktu. Bu kadının doğru bilgi ve kaynaklara bağlanmasına yardımcı olabildiğim gerçeği unutamayacağım bir an oldu” diye hatırladı. “Kendilerini savunacak zamanı, enerjisi veya kaynakları olmayan ailelerin savunucusu olmak benim için önemli.”
Emma, haber bültenini platformuyla mümkün olan savunuculuk çalışmalarının bir örneğine dönüştürdü ve “FTD, bu topluluk ve hastalıkla ilgili araştırmaların nasıl geliştiği hakkında hâlâ öğrenecek çok şeyi olduğunu” kabul etti.
Make Time Wellness kurucusu, FTD araştırmasının mevcut durumu hakkında güncellemeler sağlamanın yanı sıra, genel olarak FTD ve demans hakkında halk tarafından ne kadar az şey bilindiğini paylaştı.
“FTD, genç başlangıçlı demansın en yaygın şeklidir ve 20’li yaşlarından 80’li yaşlarına kadar her yetişkin yaşta ortaya çıkabilir. Ancak bu hala iyi bilinen bir hastalık değil; o kadar ki, doğru tanıya ulaşmak çoğu zaman uzun ve yalnız bir süreçtir” dedi. “Dünyanın her demansın Alzheimer olmadığını ve her demansın hafızayı etkilemediğini bilmesi gerekiyor. FTD gibi bir hastalık bunun yerine davranışta, kişilikte, dilde veya harekette değişikliklerle kendini gösterir.”
Son olarak eski model, Bruce ve ailenin yolculuğunu paylaşırken “amacının FTD’nin sonunu görmek olduğunu” ifade etti.
“Bu topluluğun savunucusu olmanın gücü var” diye yazdı. “Çocuklarımızın beni yüksek sesle yüzleştiğini, başkalarıyla birlikte çalıştığını, böyle bir hastalığın getirebileceği damgalanma ve izolasyonla mücadele ettiğimi görmesini istiyorum.”
Bruce’un ailesi, Mart 2022’de oyunculuğu bırakacağını açıkladıktan sonra ilk olarak aktöre afazi teşhisi konduğunu açıklamıştı. Neredeyse bir yıl sonra, Şubat ayında aile, o zamandan beri “net bir frontotemporal teşhis” aldıklarını belirterek bir güncelleme yaptı. demans. O zamandan beri, aralarında kızları Tallulah ve Rumer’in de bulunduğu aile üyeleri, tanı konulduğundan bu yana yaşadıkları zor ama bir o kadar da dokunaklı deneyimleri paylaştılar.
Emma en çok konuşan kişi oldu ve ilerlemesi hakkında kamuoyuna düzenli güncellemeler sağladı. Son röportajlarında, bunun ne kadar olacağı konusundaki belirsizliğini dile getirdi. Zor Ölüm Star, teşhisini anladı ve bakıcı olarak kendine bakmayı hatırlamanın önemini vurguladı.